Johann Souza, é um garoto esperto e que nasceu com a Síndrome de Goldenhar e por isso precisa passar por uma série de procedimentos cirúrgicos específicos e especializados, disponíveis nos Estados Unidos. Por causa disto, seus pais vieram para a América em 2018, e desde então, Johann tem sido submetido à cirurgias reparadoras e feito progresso na sua condição. Elaine Souza, a mãe de Johann, conta da mais recente cirurgia que aconteceu no dia 9 de fevereiro, em depoimento que está a seguir.

Somos a família Souza, eu sou Elaine, meu esposo se chama Anderson. Nós e nossos filhos, chegamos em 2018 à procura de tratamento para nosso menino, que se chama Johann, que tem dez anos, e nasceu com uma condição rara chamada Síndrome de Goldenhar. Desde que chegamos passamos por vários médicos, e além da Síndrome de Goldenhar a geneticista descobriu outra síndrome bem mais rara, que nem tem nome ainda. O Johann é o quarto caso dela, e tem falha em alguns cromossomos X, e ainda não sabemos bem o que essa síndrome nova pode causar, mas estamos atentos a qualquer mudança de comportamento, mudança física ou fisiológica ao longo dos anos.

Desde a última cirurgia, se passaram sete meses e o Johann se saiu muito bem na recuperação e em poucos meses já tinha voltado à sua rotina normal. Agora estamos aqui novamente depois de mais uma cirurgia, que aconteceu no dia 9 de fevereiro, onde ele esteve aos cuidados dos anjos que nos acolheram no TUFTS para mais uma etapa na vida dele que vai proporcionar que o Johann possa crescer com qualidade de vida.

A cirurgia planejada foi mais simples dessa vez, já que a cirurgia do ano passado foi bem grande. O médico decidiu fazer uma cirurgia grande por ano e no intervalo uma mais simples para recuperar o tempo perdido sem tratamento, e pela idade do Johann já era para ele estar muito mais avançado nos procedimentos.

Bom, dessa foi feita uma cirurgia plástica no lábio inferior, onde ele tinha um excesso de pele no lábio que não deixava que fechasse a boca, e como ele não tem controle da saliva, molhava muito as roupas. Com a correção do lábio, ele consegue manter a boca fechada e engolir a saliva, mas tudo isso ainda será um processo de aprendizado com a fonoaudióloga, embora ele tenha se esforçado muito nos últimos dias a fazer isso sozinho, e ele tem conseguido.

Além da correção labial, o médico também retirou um metal que ele tinha na mandíbula de um enxerto feito ha alguns anos atrás, que infelizmente, já não estava mais fazendo o efeito desejado e fazendo com que o osso enxertado crescesse para o lado errado. Deixando claro que, não foi erro médico, pois com o crescimento e falta de acompanhamento, acabou acontecendo, já que só conseguimos a aprovação das cirurgias no ano passado. Com a retirada do metal e o reposicionamento do osso enxertado, eles conseguiram harmonizar e corrigir dentro do possível a posição da mandíbula, que somado à plástica labial, foi um enorme sucesso. Ainda temos um longo caminho até que toda mandíbula seja reconstruída, mas com esse reposicionamento já fez uma diferença incrível.

Johann se saiu muito bem no pós-cirúrgico, esforçou-se ao máximo para se alimentar e ter alta o mais rápido possível, e graças a Deus, 24 horas depois da cirurgia já estávamos indo para casa. Com alguns dias de recuperação me disse que já estava pronto para voltar às aulas, e com muito orgulho do nosso pequeno herói, dia 14 de fevereiro ele já estava de volta na sua rotina escolar. Ele tem se sentido muito orgulhoso de tudo que tem conquistado, agora que ele tem o conhecimento de que realmente precisa das cirurgias, tem se mostrado muito feliz e ansioso pelos próximos procedimentos.

Já temos pelo menos mais duas cirurgias planejadas, uma delas será a retirada das amígdalas e o excesso de tecido que ele tem na garganta, bem simples e vamos para casa no mesmo dia, com isso abrirá um pouco mais a passagem para ele conseguir engolir melhor. O próximo passo será a retirada de um pedacinho da costela para fazer o arco da orelha, essa cirurgia vai ser bem grande e complexa, provavelmente será feita nas férias de verão para que ele não perca as aulas, já que o tempo de recuperação será maior.

Nossa família não têm palavras suficientes para agradecer a Deus pela oportunidade de estar recebendo todo esse tratamento. Agradecer aos médicos que tem se dedicado a dar uma vida digna ao nosso filho, agradecer nossa família, amigos e comunidade brasileira por nos apoiar nessa jornada incrível. Todos vocês fazem parte da nossa história. Espero voltar em breve com mais uma etapa vencida na vida do nosso querido Johann”.

Fotos cedidas pela família de Johann Souza

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