Há pessoas que diante da adversidade, sentam e choram. Há também outras que enfrentam a situação e agem de forma altruísta e criam meios para ajudar outras pessoas que passam pela mesma situação. Este é o caso de Eduardo e Denise Barbalho Ribeiro, pais de Thais, nove anos. 

Eduardo, Denise e Thais

Eduardo e Denise descobriram que Thais tinha Síndrome de Down, quando ela tinha sete dias de nascida e anos depois criaram a fundação FamiliaUpDown, que mais tarde se juntou ao Bom Tarcísio e atualmente presta ajuda para famílias nos estados de Massachusetts, Flórida, New Hampshire e New Jersey recebendo algum tipo de ajuda. No Brasil auxiliamos famílias nos estados de São Paulo, Minas Gerais, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul e Goiás, atendendo mais de 150 famílias, que tenham filhos com Síndrome de Down e outras necessidades especiais específicas.

O que é a FamiliaUpdown & o Bom Tarcisio?
O FamiliaUPDown.org & Bom Tarcísio é uma organização sem fins lucrativos, que a princípio foi criada para ajudar famílias de língua portuguesa, que tenham filhos com necessidades especiais nos Estados Unidos com acolhimento e informação. No Brasil ajuda financeiramente conforme as possibilidades da organização. No início de 2021 com a união com a comunidade Católica São Tarcísio em Framingham, Massachusetts, passou a atender as famílias quem tenham um membro com qualquer tipo de necessidade específica.

A reportagem de A Notícia USA, entrevistou Denise Barbalho Ribeiro, fundadora e diretora da FamiliaUpdown & e o Bom Tarcisio. Denise e seu marido Eduardo Ribeiro são pais de Thais, atualmente com nove anos,  e tem Síndrome de Down,  motivados por isso, decidiram criar uma fundação para ajudar famílias que passam pela mesma situação. Confira a seguir as suas respostas.

Quando a FamiliaUpdown & o Bom Tarcisio foram fundadas e por quem?
Depois do nascimento da minha filha Thais em 2011, sempre tive vontade de criar um website ou um blog onde de alguma forma pudesse ajudar novas mães com informações sobre a Síndrome de Down, principalmente às famílias brasileiras, para que não enfrentassem as dificuldades pela qual eu e meu marido havíamos passado quando descobrimos que a Thais tinha Síndrome de Down. O fato de não termos descoberto a síndrome durante a gravidez não sabíamos nada e nem por onde começar a procurar. Nesse momento descobrimos que além do atraso intelectual, a síndrome pode trazer vários outros tipos de problemas de saúde: cardiopatias, perda de audição, comprometimento motor, atraso de fala e muitos outros problemas. Em julho 2016 em uma viagem a Governador Valadares, MG, conhecemos algumas famílias quem também têm filhos com a síndrome e pudemos ver as dificuldades que enfrentam em relação aos serviços recebidos pelas crianças e adultos com qualquer outra necessidade específica.

Guilherme

Enquanto nos aqui nos Estados Unidos recebemos todos os serviços de terapias assim que as crianças nascem e tem o diagnóstico comprovado. Contatos com o Early Intervention – para saber onde buscar ajuda no seu estado, clique aqui, nos primeiros três anos de vida das crianças, sem precisarmos sequer sair de casa. No Brasil muitos conseguem fazer as terapias pelo plano de saúde privado ou senão tem que pagar. Em setembro desse mesmo ano recebi um pedido de uma dessas mães que havíamos conhecido no Brasil para ajudar uma família que teria chegado aqui e a criança nascera com a síndrome. Ajudamos como pudemos e através dessa família veio outra.

No Natal de 2016 éramos três famílias. A partir daí entrei em contato com o Massachusetts Down Syndrome Congress e me dispus a ajudar as famílias brasileiras, principalmente as que tinham dificuldades em relação à língua. Hoje somos afiliados ao MDSC e prestamos assistência para novas famílias de língua portuguesa – temos também família cabos verdianas registradas na organização.

Alguns hospitais da região possuem nossas informações e as passam para novas famílias. Em 2017 veio um pedido de ajuda para uma criança no Brasil que além da Síndrome de Down, tinha autismo, epilepsia, problemas de estômago e precisava de um leite especifico para que se fortificasse para passar por uma cirurgia e esse leite no Brasil era muito caro. Pedi ao Padre Volmar Scaravelli – então pároco da Comunidade São Tarcísio, se poderíamos falar em uma das missas sobre a Síndrome de Down e pedirmos ajuda para essa criança. A intenção era arrecadar leite para pelo menos para uma semana e o resto iríamos providenciar. Mas como sempre, essa comunidade tão maravilhosa abraçou nossa causa e conseguimos arrecadar o suficiente para um mês e meio.

Sophia

Em maio desse ano já éramos seis famílias e começamos a fazer campanhas e assim arrecadamos o suficiente para fundarmos o FamiliaUpDown em agosto de 2017 se tornar oficialmente o FamiliaUpDown.org. Um sonho que nasceu no altar da Igreja São Tarcísio, com o gesto da comunidade de abraçar nossa causa em prol das famílias com maiores necessidades. Junto com a Camila Coutinho e Sirlene Mendanha nos encarregamos atualmente de cuidar do acolhimento das novas famílias, serviço social (recolher e entregar doações), levar informações, promover eventos, palestras e encontro em datas especiais como Dia da Síndrome de Down, Páscoa, Dia das Crianças, Natal etc. Contamos sempre com a ajuda de excelentes profissionais que nos ajudam voluntariamente. No princípio do ano de 2021 o Padre Volmar Scaravelli nos fez o convite para unirmos forças com a comunidade São Tarcísio e assim nos tornamos o FamiliaUpDown.org & o Bom Tarcísio. Somos muito agradecidos ao apoio maravilhoso que estamos recebendo. Todo nosso trabalho é voluntário. No Brasil contamos com a coordenação da psicóloga e também mãe especial Fabrícia Reis e seu marido Eder Marques.

Thais

Você é mãe de uma criança especial. O que isto significa para sua família?
Responderei não só por mim, mas por meu marido e pela família. Nós sentimos privilegiados e muito abençoados, o fato de poder conviver diariamente com um ser tão puro, amoroso e que diariamente nos ensina a sermos pessoas melhores. Costumo dizer que a Thais veio para nos tornar melhores e nos fazer observar o melhor das pessoas que estão a nossa volta. Sem contar com essa família maravilhosa que Deus nos deu de presente e levaremos para o resto de nossas vidas. Se não tivéssemos a Thais não estaríamos realizando esse trabalho, estaríamos sim, promovendo outros trabalhos voluntários, mas esse tem um sabor muito especial para nós.

Quais serviços e assistência a FamíliaUpDown & o Bom Tarcisio oferece para quem têm filhos especiais?
Hoje além do programa ‘Um olhar Especial’, ajudamos com informações e direcionamento de serviços, médicos, especialistas e seguro de saúde. Também ajudamos em traduções para aqueles que não dominam a língua inglesa. Temos atualmente um projeto de ajuda psicológica aos pais, especialmente nesse momento de incerteza que está sendo a pandemia do Covid-19. Ajudamos financeiramente famílias e algumas APAES no Brasil. Temos um grupo de apoio das mães pelo WhatsApp, onde diariamente trocamos experiências e nos ajudamos mutuamente. Uma das coisas que acho mais importante de todas é o acolhimento, o abraço na hora necessária e o ombro amigo. A vida de pais especiais é um desafio diariamente e todos nós temos nossos dias ruins em que precisamos alguém para nos ouvir.

A FamiliaUpdown.org & o Bom Tarcisio aceita que tipo de doações?
Quem quiser pode ser um doador mensal ou mesmo fazer doações quando quiser. As doações podem ser feitas no nosso website. Também aceitamos patrocinadores para nossos projetos e eventos. Dependendo da necessidade de alguma família fazemos campanhas para arrecadação de leites especiais, fraldas, sondas, roupas, sapato etc, de acordo com as necessidades que chegam até nós. Só aceitamos esses tipos de doações se tivermos uma família com necessidade, pois não temos espaço para armazenamento.

A FamiliaUpDown mantém o programa ‘Um Olhar Especial’, veiculado pela Scalabrini WebRadio todas às quintas-feiras à 7 PM.

Prestação de serviço
FamiliaUpDown – 508.598-5402
Boylston: Denise Barbalho Ribeiro – 508.615.7637, e-mail denise@familiaupdown.org 
Cape Cod: Camila Coutinho 508.360-0960, e-mail camila.coutinho@familiaupdown.com
Framingham: Sirlene Mendanha, e-mail: sirlene.mendanha@familiaupdown.org
Governador Valadares: Fabricia Reis (33) 98432-2295, e-mail fabricia.reis@familiaupdown.org
Para acessar a página da FamiliaUpDown no Facebook, clique aqui. 
Instagram: familiaupdown.org_usa e familiaupdown.org_brasil

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